筋萎縮性側索硬化症(ALS)のケア

Update: 6 Mar. 2002

本サイトの内容は全て看護師等の医療専門職・有資格者により制作しております。

▼食事・栄養

▼薬

▼リハビリ

▼告知

▼気管切開

▼吸引

▼人工呼吸器

▼問題点

食事・栄養

• 普通に食べられる時
  • 普通の食事で構いません。
  • 肥満予防のため、運動量に合わせて、主食と脂肪の量は加減しましょう。
  • 早食いのかたは、ゆっくりよく噛んで食べる癖を付けておくと良いでしょうむせ・誤嚥の予防のため）。
  • 肥満は弱った筋力での動きをさらに困難にしますので、注意しましょう。
  • 筋萎縮と運動の減少により、必要カロリーが変わります。医師または栄養士にご相談下さい。

• 嚥下が困難（むせたりすることが多くなった）時
  • 食事をとろみ（粘り気と水分）が適度にあるようなもの・調理にします。詳しくは在宅ケア：嚥下をご覧下さい。
  • 嚥下が障害されると食べられなくなるので、少量で充分な栄養を摂れるよう高栄養の食事を心がけます。

• ほとんど飲み込めない・誤嚥するときは
  • 鼻腔や脇腹から細い管を胃に入れて（経鼻経管栄養／胃瘻）、医療用の流動食などを注入して栄養を摂ります。詳しくは在宅ケア：鼻腔経管栄養と在宅ケア：胃瘻をご覧下さい。
  • ALSの場合、療養が長期化する場合が多いため、取り扱いや違和感などの面で、胃瘻の方がより適切と思われます。

▲目次へ

• 嚥下障害などで薬が飲み辛い場合などは、薬の形状（剤形）や飲み方などに検討が必要です。詳しくは在宅ケア：服薬をご覧下さい。
  • ALSの場合、薬による治療は現在の所、補助的治療です。
  • 薬に原因すると思われる不快・苦痛な症状があれば、すぐに医師に相談しましょう。ALSの場合、薬の効果より副作用による苦痛やデメリットの方が大きな問題になるからです。

▲目次へ

• 筋力トレーニング
  • 全身の筋肉を使う訓練が、筋力維持と筋萎縮の予防のために重要です。
  • 下肢装具という足に着ける支えが、筋力低下による歩行障害の緩和に有効なことがあるようです。
  • いずれも、詳しくは医師・理学療法士にご相談下さい。

• 拘縮の予防
  • 関節が曲がって固まらないよう、自力か、介護者が関節を動かせる範囲で動かします。
  • やりすぎはかえって筋肉や関節を痛めるので注意が必要です。
  • 詳しくは理学療法士にご相談下さい。

• 生活環境の整備と工夫
  • 箸など、食器を持つことが難しい場合は、ピンセット状の箸や握りが太いフォーク・スプーン、片手を添えなくても動かない食器などを利用すると良いでしょう。
  • ベッドの方が、布団より起き上がりが楽です。布団の方は早めに慣れておくと、より長く自力で動けるでしょう。

  • 風呂、トイレ、玄関などの段差は、いずれ移動などの障害になります。早めにバリアフリーに改造するのがお勧めです。
  • 特に患者さんの居室、廊下などの移動ルート（動線）は、充分余裕のある広さを確保しましょう。最低、車椅子が直進・回転できる広さが必要です。

  • 助成金が利用できる場合があります。詳しくは医療福祉制度をご覧下さい。
  • 詳しくは理学療法士、作業療法士、ソーシャルワーカー(MSW)、福祉住環境コーディネイターにご相談下さい。

• その他
  • 絵画、創作などの作業・活動は、運動機能の維持だけでなく、生きがいという点でも有用です。
  • 自然に手先などのリハビリにもなります。

メモ：「廃用性筋萎縮」と「拘縮」 　筋肉は、使うこと、つまり動かすことが刺激になって、その太さ・量と力を保っています。筋肉の維持には、沢山の栄養・カロリーが使われてています。 　しかし運動を止める、またはできなくなると、筋肉は栄養・カロリー節約のため、萎縮を始めます。これが「廃用性筋萎縮」です。 　これは、筋肉の異常ではなく、運動不足、例えば寝たきりや、神経の異常によって起こる「余波」なのです。 「拘縮：こうしゅく」は、筋萎縮とほぼ平行して表れる、厄介な症状です。 　筋肉が萎縮すると、筋肉の長さも縮み、それにより関節が曲がります。そのまま関節を動かさないと、そのまま固まってしまいます。これが拘縮です。 　拘縮すると、将来治療できるようになった時、関節の動きを奪います。見た目も悪く、看護や介護の妨げにもなるので、筋萎縮以上に予防が必要です。 　拘縮は毎日数分程度、適宜関節を介助者が動かすことで、充分予防できます。

▲目次へ

▲目次へ

• 呼吸困難が強くなった場合、または誤嚥が激しい場合、喉頭（こうとう：のどぼとけ）の下に簡単な手術で穴を開けて、弓なりの管を入れる場合があります。
  • 気管切開は、呼吸が苦しくなった時、緊急に行う場合もあります。
  • 気管切開せずに、後述の鼻マスク式人工呼吸器を使うこともできますが、使用には訓練が必要です。

• 突然の手術となり、声を失いますので、特に球麻痺症状があれば、事前に気管切開の可能性について、患者さん本人も含めて検討しておくことが必要です。
• 詳しくは在宅ケア：気管切開をご覧下さい。

▲目次へ

• 痰を自力で出せない時やまたは食物などを誤嚥した場合、痰を機械で吸い取ります。これが「吸引」です。
  • 吸引は24時間いつ必要になるか分かりませんので、特に在宅療養の場合は、介護者は看護婦などに手法を教えてもらい練習しておくことが必要です。
  • 患者さんがご自分で吸引できる場合もあります。

• 球麻痺、嚥下障害の進行などにより、痰を出すことが難しくなったり、誤嚥が増えれば、早めに検討し準備・練習します。
• 吸引機は５万円程度から購入できます。市町村が貸し出している場合もあります。
• 詳しくは在宅ケア：吸引をご覧下さい。

▲目次へ

• 呼吸筋の麻痺が強く、気管切開では呼吸が維持できない場合、人工呼吸器の使用を検討します。
  • 患者さんの状態によっては、気管切開をせずに、初めから鼻マスク式人工呼吸器を使うことができる場合もあります。
  • 鼻マスク式の人工呼吸器を使用したい場合は、訓練が必要ですので、前もって検討と慣らしが必要です。

• 詳しくは在宅ケア：気管切開をご覧下さい。

▲目次へ

概要

• 介護は大変ですが、サポート体制を整えれば在宅での闘病が可能です。多くの患者諸氏が在宅でご闘病されています
• 在宅の場合、家族は体の向きを変える（体位交換）方法・床ずれ予防法・痰を吸い取る（吸引）方法・管で胃に流動食を流し込む方法などを覚えることが必要です
• 人工呼吸器を使う場合は、その基本的な取り扱いと、故障時の対処（アンビューバッグ使用法、肺に空気を送るゴムの袋）も習得が必要です

▲目次へ

▼コミュニケーション障害/社会性・人間関係の喪失

• 呼吸が困難になって気管切開したり呼吸器を付けると、声を出すことがやや難しくなりますが、全く会話できないわけではありません
• 会話および移動能力（歩行）の障害により、社会との関わりや友人などとのコミュニケーションが障害されます
• 患者にとってコミュニケーション手段の喪失は非常に苦痛であり、看護・介護にも支障があるので、意思を伝える工夫が必要です
• 動く所を使って、筆談や指文字、文字盤を指差す、透明文字盤を目で追う、パソコンの利用など、不完全ながらコミュニケーション手段はあります
• 最近は電子メールやホームページなどインターネットと特殊な入力装置により、全身がマヒし寝たきりでも他者との交流や外部の情勢を知ることが可能です

▲	≪	ガンと不妊	遺伝子	あなたらしく	神経難病
ホーム	コーナー目次	最先端治療法・機器開発	疾患・検査・治療	在宅ケア・ホスピス・訪問看護	疾病・治療・介護

Copyright & Designed by: QOLe ACCT L.P. 2002 All rights reserved.