tulip神経難病重症状態を体験

Update: 27 Feb. 2002
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  1. まず、横になってください。
  2. 次に、その姿勢のまま30分間、全く一切動かないでみてください。指先も、首筋も背筋も動かしてはいけません。
  3. どこか痒くなるかも知れませんが、掻いてはいけません。背中やお尻が痛くなっても、身動きしてはいけません。全身がマヒしているわけですから。

 痒いところを掻くことも、身じろぎして体を落ち着けることも、重症神経難病では不可能です。
 その上コミュニケーションすら不可能となれば、「何をどうしてくれ」と頼むことすらできません。
 さらに、何日も全く人と話せなかったら、我々でも苦痛です。

「手足をもがれ口をふさがれた」重症神経難病の状態。あなたは、どう感じられたでしょうか?

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文:五十嵐 直敬/クオーレACCT合資会社 クオーレ難病・ホスピス・訪問看護研究所 主任相談員:保健師・看護師

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ガンと不妊遺伝子あなたらしく神経難病
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