QOLeLifeLine:神経難病を克服するために

神経難病を克服するために

Update: 27 Feb. 2002

　神経難病は、現時点ではとても困難な疾病です。
　しかし有史4000年の歴史の中で、人類は常に病気に対して敢然と闘いを挑み、着実にそれを克服してきました。
　神経難病においても、遺伝子解析、遺伝子治療、再生医療などの先端医学・生命科学を駆使して治療への研究開発がされており、そして今後はナノテクノロジーさらにはサイバネティクス（ロボットの技術の応用）などのさらなる新技術の可能性も探られるでしょう。

　神経難病自体は、現代医学の助けを借りれば、直接的に命を奪うことは困難です。
　そして神経難病は、基本的に、その方の人格、心を奪うことはできません。

　神経難病の問題の本質は、重度の身体障害を負うことです。しかし障害は、様々な手段で克服できます。

　例えばもし出かけることができなくなったり、会話ができなくなったとしても、パソコン、インターネット、様々な機器や工夫により、現実世界にいるのと同じかそれ以上に、様々な人々と出会いコミュニケーションし、あるいは仕事もできるでしょう。
　例えば呼吸障害により人工呼吸器が必要になったとしても、本質を考えれば、それは「呼吸についての身体障害」です。発想さえ、心の持ち様さえ変えられるなら、目が悪ければ眼鏡をかけるように、それは人工呼吸器という解決手段で克服できるのです。

　怖れていても、悲しんでいても、この病気を克服することはできません。
　自らの力でまず立ち上がり、周りの人々に「私に力を貸して欲しい！」と声を上げることが必要なのです。ゆっくりゆっくりで良いのですから。

　そのためには、神経難病を克服し「病ながらも、より良く生きる」ためには、まず「正しく敵を知る」ことが大切です。
　次に、これから病気が何を起こすのかを、正しく知る・予測する・対策することが大切です。
　そして、必要なことを、着々と実行してゆくこと、仲間を集めることが大切です。

　道は困難ではありますが、不可能な道のりでは決してないことでしょう。

　微力ながら、私達クオーレＡＣＣＴ社・クオーレ・ライフラインは、そのためのお手伝いをさせて戴きます。

　皆様に必ずや希望の光が届きますように。

Believe the daybreak!
遺伝子治療の解説：可能性と現状

文：五十嵐　直敬/クオーレＡＣＣＴ合資会社クオーレ難病・ホスピス・訪問看護研究所　主任相談員：保健師・看護師

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