難病医療福祉の現状と問題

神経難病の療養上のご相談は、第一に主治医、またはもし受診している医療機関の（あれば）医療相談室にご相談下さい。 　また、診断が確定しましたら、公的支援制度の利用と保健師等の支援を受けるために、住居地の保健福祉事務所（保健所）の難病担当にご相談下さい。 ※都道府県の難病相談窓口（難病情報センター内ページ）

• 健康保険が適用になる医療費について、一医療機関につき自己負担額が上限金額（平成14年度時点で月額約63,600円）を超えた場合、申請すると上限金額を超えた分が後に還付されます。
• 一度支払い、後に還付を受けます（償還払いと言います）。
• 窓口は健康保険証に記載の「保険者」です。受診している医療機関の相談室、医事会計窓口にまず相談しても良いでしょう。
  • 生活保護の被保険者や市町村民税非課税世帯などの方は自己負担上限が35,400円となります。
  • 健康保険の掛け金計算上の標準報酬月額が56万円以上の被保険者と被扶養者は自己負担上限が、121,800円＋（医療費−609,000円）×1％　となります。
  • 上記に該当しない一般的な方は、63,600＋（医療費−318,000円）×1％　となります。
  • 一般的な方の場合、医療費月額が318,000円を越えると、自己負担上限金額が少しずつ増えることになります。もし医療費の月額が1000万円の場合で自己負担の限度額は約15万円になります。
  • 差額ベッド料金、ガーゼやカテーテルなどの衛生材料、消毒薬や紙おむつなどの消耗品は自己負担です。

  • 高額療養費の適用になった時から一年以内にも、高額療養費が適用されていた場合は、自己負担限度額の引き下げがあります。
  • 同じ世帯で、同じ月に自己負担額が30,000円以上の医療を受けた複数の方が居る場合、その医療費を合算して自己負担額とします。つまり、月5万円の自己負担をしている難病の方が居た場合、同居家族が急病などで2万円の医療を受けた場合、世帯では7万円の自己負担が生じているので、6,400円が還付されます。
  • 上記２つの制度は、収入により限度額が三段階あります。

• 高額療養費が適用される場合、「つなぎ資金」として無利子で医療費支払資金を貸し付ける制度です。
• 詳しくは保険証記載の「保険者」にお問い合わせ下さい。

• 被保険者が病気やけがのために働くことができず、連続して３日以上勤めを休んでいるときに、４日目から支給される、所得保証のための健康保険の給付制度です。
• 発病してから退職し障害年金に切り替えるまでの間や、再発・寛解を繰り返す筋無力症・多発性硬化症の方が会社に勤めている場合などに利用できるでしょう。
• 詳しくは保険証記載の「保険者」にお問い合わせ下さい。
  • 一日につき標準報酬日額の６割に相当する金額が、病気やけがで休んだ期間給付されます。
  • 休んだ期間、事業主から傷病手当金額より多い給与を支給された場合は、傷病手当金は支給されません。
  • 障害年金、老齢年金等を支給される場合は、減額されます。

• 障害基礎年金は、障害者認定を受けた方が、各種年金に（つまり国民年金にも）加入していて、保険料を加入期間の２／３以上納付済みの場合に受給できます。
• 障害厚生年金は、健康保険組合や共済保険に加入していた方が受けられます。
• 窓口は市町村役場の年金担当、または社会保険事務所です。
• 障害者認定は原則として「障害が固定（治らない）すること」が条件のため、神経難病の場合、障害者認定が難しく、障害年金が受給できない場合があります。
  • 障害基礎年金（平成13年度）
    • 一級1,005,250円（二級×1.25）／年、二級804,200円／年。
    • 加給年金額＝第一・二子231,400円、第三子以降一人77,100円（それぞれ一人につき）を加算。
  • 障害厚生年金（平成4年度）
    • 一級＝平均標準報酬月額×（7.125／1000）×加入期間月数×1.25＋加給年金額
    • 二級＝平均標準報酬月額×（7.125／1000）×加入期間月数＋加給年金額
    • 三級＝平均標準報酬月額×（7.125／1000）×加入期間月数（最低補償額603,200円）
    • 加給年金額＝231,400円を配偶者分として加算。
  • 障害手当金＝平均標準報酬月額×（7.5／1000）×加入期間月数×2.0（最低保障額1,206,400円）障害認定時に一時金として支払われます

• 病気により働けなくなり収入が断たれ、生活が困窮した場合に受給可能です。
• 家族が定職を得て新たに充分な収入を確保できれば、自主的に受給を中止することもできますので、どうしてもの場合は「つなぎ」的利用も検討できます。
• 生活保護は様々な条件があり、生活を管理される面もあるので、安易な利用は避けたほうが無難です。
• 窓口は各住居地の社会福祉事務所（市町村役場の福祉担当）です。

• 各市町村が提供しているサービスですので、市町村によりサービスの種類と内容が異なる場合があります。
• 窓口は社会福祉事務所（市町村役場の福祉担当）になります。

  市町村訪問看護婦派遣

  　市町村が看護婦を難病患者の医療処置や療養のアドバイス・相談のために、ご自宅に派遣するサービスです。週１〜２回、一回１時間前後です。

  ホームヘルパー派遣

  　難病のため日常の家事が困難な方に、家事援助のためのヘルパーを市町村が派遣するサービスです。家事援助は、患者本人のための家事に限られます。

  ショートステイ

  　難病の患者さんを介護しているご家族が、病気、出張、旅行、冠婚葬祭などのために介護ができない場合などに、病院や障害者施設に一時的に患者さんに入院入所して戴けるサービスです。

  訪問入浴サービス

  　身体のマヒなどの障害により、入浴が困難な患者さんのご自宅に移動式浴槽を持ち込み、病室で寝たまま入浴して戴けるサービスです。

  福祉タクシー

  　障害のため通院や外出が困難な患者さんのための、障害対応タクシーのサービスです。

  補装具の交付

  　車椅子、杖、装具など、障害を克服するためのリハビリテーション装具を無料で給付するサービスです。

  日常生活用具給付

  　電動ベッドやポータブルトイレなど、マヒなどの障害があっても扱い易い、または介護し易い物品を無料で給付するサービスです。

  住宅改修費給付

  　障害がある患者さんのために、ご自宅に手すりを付けたり、浴室やトイレを広く使い易く改造したり、段差を無くしたり等の改造を行う場合に、一定限度額まで改造費用が給付されます。

国・自治体の難病施策と問題

• 差額ベッドや一部消耗品は公費負担対象外。
  • 公費負担は、健康保険の自己負担分（診察、検査、薬、処置、看護）のみで、自費分（差額ベッド、紙オムツ、一部の衛生材料）は公費負担になりません。
  • もし一日5000円の差額ベッド代が必要な病院に入院すると、一ヵ月で約15万円が自己負担となります。

  提言 　難病などによる長期療養者のために差額を徴収しない病床を一定数確保する場合は、その病院の該当病床には地域医療計画による病床数制限を適用しないよう、都道府県が措置を講じてはどうか。 ※現在、地域毎に病院のベッド数が決められており、ベッドを増やせません。この制度が、必要なベッドを確保できず、良質な医療をコストをかけて提供する病院の経営を圧迫し、差額徴収を招く原因の一つになっています。

• 看護・介護の手が足りない（特に在宅療養の場合）。
  • 特に患者さんが収入の柱だった場合、生活のために配偶者や家族は就労しなければならず、介護できません。また帰宅した後も、家事や睡眠のため、介護できる時間が限られます。
  • 現在の制度では、特に重症者に必要充分な看護・介護を提供できません。
  • 特に期間切開をしたり人工呼吸器を着けた場合、夜間も痰の吸引などの看護が何回も必要です。しかし、現在は一部民間の保険適用外の訪問看護以外に、合法的に利用できる看護・介護力がありません。仕方なく、看護師免許を持つボランティアや無資格ヘルパーなどを「家族」とみなして、それらのケアにあたっていることもあります。

  提言 　吸引などの必要な医療行為について、患者または介護者が希望し承諾し、医師または看護師が指導し技能を認めた者については、その患者に限り定めた医療行為を許可してはどうか。 　現在は吸引などの不可欠な医療行為が、看護師でない者には「法的グレーゾーン」であることも、介護者を確保できない理由の一つです。

• 身体障害があるのに、障害年金を受けられない場合がある。
  • 障害年金を受給するためには、障害者認定が必要ですが、認定の条件が「障害が固定し回復しないこと」であるため、病状が変わると障害の度合が変わる場合がある神経難病では、障害者認定がやや難しい場合があります。

• 障害年金が少ない。
  • 神経難病では介護や必要物品の自費負担が月数万円〜数十万円に達することもあります。
  • 最も障害が重い「身体障害一級」でも障害基礎年金は月額８万円強で、生活自体が成立しません。家族は生計のための労働と介護と、二重の負担を強いられることになる場合があり得ます。